Stark wie Zwei
Luca und Neo sind Zwillinge und 5 Jahre alt. Sie leben mit einer extrem seltenen neurologischen Genmutation (EIF2AK2), die zur Gruppe der Leukodystrophien gehört und das zentrale Nervensystem betrifft.
Diese Erkrankung führt dazu, dass nach und nach lebenswichtige Fähigkeiten verloren gehen – und nicht wieder zurückkehren.
Luca und Neo konnten früher laufen und sprechen. Heute sind sie in allen Bereichen ihres Alltags auf Unterstützung angewiesen.
Werde Teil unseres Weges und unterstütze Luca und Neo.
Über Luca & Neo
Weltweit sind nur etwa 24 Fälle dieser seltenen Genmutation dokumentiert. Sie führt zu Veränderungen der weißen Substanz im Gehirn und damit zu fortschreitenden motorischen Einschränkungen sowie zum Verlust bereits erlernter Fähigkeiten. Besonders belastend ist die Unvorhersehbarkeit der Erkrankung: Jeder Infekt kann den Zustand der Kinder plötzlich verschlechtern und zu kleinen bis dramatischen Rückschritten führen. Eine heilende Therapie gibt es bislang nicht.
Durch regelmäßige Physio-, Ergo- und Logotherapie sowie einen jährlichen Aufenthalt in einer neurologischen Kinderreha wird versucht, den aktuellen Zustand so lange wie möglich zu stabilisieren. Heute ist die sprachliche Kommunikation der beiden auf wenige Laute reduziert. Ihre Fortbewegung erfolgt robbend, durch Tragen oder mithilfe eines Rollstuhls.
Und trotzdem:
Luca und Neo nehmen – so gut es ihnen möglich ist – am Leben teil. Sie schenken ihrer Umgebung jeden Tag Lebensfreude, Wärme und ganz besondere Momente.
Der Verein
Der Verein Hilfe für Luca und Neo e.V. wurde gegründet, um die beiden Brüder auf ihrem Weg zu begleiten und ihre Familie zu unterstützen. Ziel ist es, Luca und Neo trotz ihrer Erkrankung so viel Lebensqualität wie möglich zu schenken.
Die Spendengelder werden eingesetzt für:
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therapeutische Hilfsmittel, die aufgrund der Seltenheit der Erkrankung oft nicht von Krankenkassen übernommen werden
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Therapien und unterstützende Maßnahmen
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kleine und große Herzenswünsche, die den Alltag der beiden heller machen
Der Verein steht für Zusammenhalt. Für Mitgefühl. Und für die Überzeugung, dass auch ein begrenzter Weg voller wertvoller und glücklicher Momente sein kann.
Was der Verein ermöglicht hat
Lastenfahhrad für gemeinsame Familienausflüge
Therapeutische Rotlichtlampe zur Stärkung der Immunabwehr
Elektrisches Kinderautos
Was der Verein ermöglichen will
Damit Luca und Neo weiterhin die Welt entdecken können, brauchen sie Unterstützung:
• Novafon Schallwellengerät zur Behandlung von Spasmen
• IHHT Sauerstoff Gerät zur Zellregeneration
IBAN DE70 7705 0000 0303 8051 39 Stadtsparkasse Bamberg
Betreff: Stark wie Zwei
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Bitte das Formular ausfüllen und an
Stefan.reuss@exaldo.de
schicken.
